A l'île Maurice

TROCHETIA 2008 Muscular Dystrophy Association

Nouvel objectif : allonger la durée de vie des garçons

 

 

 

 

 

 

 

Philip Wan et son épouse Danielle ont remis au PM un exemplaire de “Voices of Hope” en juin dernier. La vente de ce livre avait permis de recueillir Rs 235 000 pour l’association. À g : le fondateur de la MDA, Amalsing Badal

 

Le Mauricien décerne le Trochetia 2008 à la Muscular Dystrophy Association (MDA), association militant depuis 2003 pour la cause des personnes atteintes de dystrophie musculaire. Cette année, l'association a embrassé une nouvelle vision. Outre les campagnes de sensibilisation pour mieux faire connaître la maladie auprès du public et les levées de fonds pour faciliter la vie des jeunes qui en sont atteints - à Maurice, ils ne survivent en général pas au-delà de 20 ans - la MDA s'est fixée un nouveau défi : allonger leur durée de vie.

Des 45 jeunes garçons membres de la MDA, 35 sont atteints d'une forme plus sévère de cette maladie, notamment, la Dystrophie musculaire de Duchenne. Cette maladie rare - 1 sur 3 500 dans le monde - affecte principalement les garçons. Entre 3 et 6 ans, ils ne peuvent déjà plus marcher convenablement alors que vers 10 ans, l'enfant n'est plus en mesure de se lever d'une chaise ou du sol et ne peut plus monter les escaliers. D'où la nécessité d'avoir un fauteuil motorisé vers l'âge de 12 ans, âge auquel le garçonnet perd toute faculté de se déplacer de lui-même.

En 2003, Amalsing Badal, dont le fils, Yashveer est atteint de Dystrophie musculaire de Duchenne - il est décédé à l'âge de 15 ans en novembre dernier - fonde la MDA. " Amal a décidé de fonder l'association lorsqu'il s'est rendu compte que nombre de parents concernés ne savaient pas où aller ", déclare Soodesh Patroo, président de la MDA depuis deux ans. Le but était alors de faciliter les démarches des parents, leur apporter un soutien et aider les enfants à être plus autonomes. " En groupe, nous représentons une force " indique M. Patroo. Lui, il a décidé de se joindre à l'association alors qu'il connaissait des difficultés avec son fils Yogeesh, également atteint de cette maladie. " Je me suis dit : "Je dois aider l'association pour que l'association aide mon fils" ".

Selon M. Patroo, 2008 a vu de grands accomplissements au niveau de la MDA. Grâce au Rotary Club de Vacoas, 25 fauteuils motorisés ont pu être distribués aux enfants pour leur faciliter leurs déplacements. " Aujourd'hui, 35 enfants ont leurs fauteuils. C'est un exploit car cela a changé leur vie ! Par exemple, si je vais au supermarché, grâce au fauteuil, mon fils est indépendant, il se déplace sur son fauteuil et se promène avec son frère. "

Bientôt, toujours grâce au Rotary Club de Vacoas, la MDA bénéficiera de dix fauteuils motorisés supplémentaires, ce qui permettra à tous les enfants de l'association d'en avoir un.

Par ailleurs, l'association devrait recevoir incessamment, six Bipap machines, appareils respiratoires coûtant environ Rs 150 000 chacun. " Arrivé à un certain âge, les muscles de l'enfant se dégradent, ce qui leur rend la respiration difficile. "

Manne

Au-delà des fauteuils motorisés qui ont aussi leur importance, la MDA a aujourd'hui pris conscience que son but majeur devrait être l'extension de la durée de vie des garçons, ceux des pays développés qui en sont atteints pouvant vivre jusqu'à 35 à 40 ans, contre 20 ans à Maurice. Ayant écrit cette année Voices of Hope, un livre pour mieux sensibiliser à la maladie à Maurice et pour tenter d'avoir un maximum de soutien de part et d'autre pour ces enfants, Philip Wan se dévoue corps et âme, cela à titre bénévole, à la cause de ces enfants. Aujourd'hui à la retraite, il a travaillé pour l'Unicef dans 16 pays différents. Rentré à Maurice en 2003, il entend parler de la MDA lors d'une émission radio en 2006 et propose son aide à l'association.

" Après les recherches que j'ai faites sur la maladie et ayant eu des contacts avec des spécialistes en Angleterre dans le cadre de la publication du livre, j'ai réalisé que les garçons à Maurice ont été très négligés au niveau de leur santé et de leur qualité de vie. " Lors de ses premiers contacts avec les parents - qui ne sont pas au courant des possibilités d'amélioration de vie pour leurs enfants -, ces derniers lui laissent comprendre qu'il n'y a rien à faire. Mais, lors d'un séjour en Angleterre, il prend contact avec la Muscular Dystrophy Association de ce pays qui lui apprend que ceux qui en sont atteints peuvent survivre jusqu'à 40-45 ans. " Il est vrai qu'on n'a pas encore trouvé de guérison à cette maladie mais il existe des interventions qui peuvent la ralentir ", soutient Philip Wan.

Animé du désir de faire bénéficier à l'association de ce qui se fait ailleurs, Philip Wan, qui en est membre depuis janvier dernier, convainc les parents que la MDA peut aller plus loin. C'est ainsi qu'il fait tout pour avoir le soutien de médecins mauriciens en vue d'apporter des soins à ces enfants. Mais il est confronté à un problème de taille : en dépit de leur bonne volonté, certains médecins ne savent pas comment diagnostiquer la maladie et comment la soigner. Philip Wan ne baisse pas les bras. Il écrit à un de ses contacts en Angleterre, la Dr Michelle Eagle, chercheuse en Dystrophie musculaire et spécialiste de physiothérapie. Il y a quelques semaines, comme une manne tombée du ciel, celle-ci lui répond avec un "protocole" médical détaillé de chaque étape de la maladie, les doses de stéroïdes à prescrire pour le ralentissement de la maladie, etc. " Ce protocole est utilisé par d'autres médecins en Europe et aux États Unis ", indique Philip Wan. Par ailleurs, huit médecins mauriciens ont répondu à son appel pour soutenir ces enfants. " Nous sommes confiants que davantage de médecins répondront à notre appel. Nous explorons aussi la possibilité d'inviter un couple d'experts d'Angleterre ou d'ailleurs en vue d'aider notre équipe de médecins à être mieux en mesure de gérer cette maladie ".

M. Wan attire notre attention sur le fait que sur la liste des 35 enfants atteints de la forme sévère de dystrophie dans l'association, il n'y a pas d'enfants de moins de 8 ans alors que la maladie se manifeste dès l'âge de 3-4 ans. " Je suppose qu'il doit y avoir une dizaine de garçons avec le type Duchenne âgés entre 4 et 8 ans qui ne sont pas connus de l'association. Or, c'est à cet âge qu'on commence à les traiter en vue de ralentir la maladie. " Il lance ainsi un appel aux parents et aux médecins connaissant des jeunes de cette tranche d'âge, leur demandant de les faire connaître à la MDA. " Sinon, on ratera cette possibilité. "

Avouant que ce travail de soutien à la MDA est loin d'être facile, car demandant beaucoup d'investissement de sa personne, ce qui l'encourage en revanche, c'est le soutien de son épouse qui partage sa lutte dans cette cause. " Cela nous arrive de vouloir abandonner mais lorsqu'on rend visite aux familles et voyant tous leurs problèmes, on se dit qu'on doit continuer " confie son épouse Danielle. Ce qui encourage d'autre part Philip Wan, " c'est qu'on ne fait qu'essayer de copier une chose que l'on pratique depuis vingt ans à l'étranger. Même si on parvient à réaliser à 50 % ce qui se fait ailleurs, ce serait formidable. "

Ce qui est réconfortant, selon Soodesh Patroo, " c'est que jusqu'ici, on ne savait pas où aller. Quand vous avez un problème cardiaque, vous allez à l'hôpital SSR, quand vous avez un problème oculaire, vous allez à l'hôpital de Moka ; mais pour la dystrophie, on ne sait pas où aller. Avec ce réseau de médecins, on saura où aller. C'est d'une grande importance pour les parents ".

Éducation

Autre défi à relever selon Soodesh Patroo et Philip Wan : que ces enfants continuent à aller à l'école, ce qui est loin d'être facile. Nombre de ces jeunes, faute de facilités appropriées telles un véhicule équipé d'une rampe pour les transporter, sont contraints d'abandonner l'école très tôt. Ils ne parviennent ainsi pas à exploiter leur faculté intellectuelle. Par ailleurs, hormis leur maigre pension de Rs 2 400 chaque mois, ils ne sont pas éligibles à une caring allowance du ministère de la Sécurité sociale avant l'âge de 15 ans. Or, il n'est pas rare qu'ils décèdent avant cet âge.

Une question se pose par ailleurs aujourd'hui. Avec la nouvelle vision de l'association, à savoir le projet d'interventions médicales, des ressources financières pour des équipements et des médicaments seront requises. D'où viendront-elles ? C'est la question que se pose encore pour le moment la MDA.

Le mandat du président prend fin aujourd'hui 31 décembre. Mais il se dit déterminé à continuer le travail. " Je suis décidé à mener le combat même si un jour mon fils n'est pas là. J'aurais encore plus de temps à consacrer à l'association. Tous ces enfants sont mes enfants. "

Toute personne souhaitant soutenir la MDA peut appeler au 670 4282.